Недавно на ВОГинфо.ру был опубликован перевод статьи Маркку Йокинена, президента Европейского союза глухих, о ситуации с кохлеарной имплантацией (КИ) в Финляндии, когда на глухих родителей глухих детей иногда оказывается давление, если они не хотят делать своему ребенку операцию КИ. К сожалению, и в России можно встретить подобные случаи. Рассказываем об одном из них

Читательница журнала «В едином строю» прислала в редакцию удивительную переписку. В ней речь идет о судьбе ребенка с нарушенным слухом из Белгородской области, которому еще не исполнилось 3 лет. Родители – слабослышащие, и они не видят никакой трагедии в том, что дочь не слышит, поэтому, когда им предложили сделать кохлеарную имплантацию (КИ) ребенку, они отказались. Поразительную реакцию на это решение продемонстрировала уполномоченный по правам ребенка Белгородской области Г.А. Пятых (она же – советник губернатора области). Цитируем ее письмо, направленное начальнику управления соцзащиты населения Яковлевского района Ю.А. Массалитину:

«В адрес уполномоченного по правам ребенка поступила информация о детях, состоящих на учете у врача-сурдолога ОГБУЗ «Детская областная клиническая больница», которым показано проведение оперативного слухопротезирования (кохлеарная имплантация), однако родители таких детей отказываются от указанного лечения в виду того, что они сами являются слабослышащими.

Так, на территории Яковлевского района проживает Моисеева Анна Сергеевна, 07.02.2012 года рождения. Девочка направлена на психолого-медико-педагогическую комиссию для оформления в дошкольное отделение школы-интерната №23 г. Белгород. Ребенок ходит с двумя аппаратами, носит их не регулярно.

У врача-сурдолога имеется письменный отказ матери от проведения кохлеарной имплантации в клиниках федерального значения.

…В связи с тем, что статьей 63 Семейного Кодекса РФ на родителей возложена обязанность заботиться о здоровье своих детей, отказ от лечения в данном случае является нарушением прав ребенка на охрану здоровья.

На основании изложенного прошу принять меры по устранению нарушений прав несовершеннолетней». (выделено ред.)

Чувствуете, куда дело заходит? Уже даже не родители, а сами чиновники хотят принимать решения о поголовном имплантировании неслышащих детей! Почти по Оруэллу… При этом чиновница даже не попыталась проанализировать ситуацию, хотя разностороннюю информацию о КИ можно легко, в два клика получить в интернете по соответствующему запросу. Раз сказано наверху, что КИ – панацея от глухоты, то надо выполнять всем!

К счастью, родители маленькой Анечки оказались не лыком шиты, подготовили взвешенный и аргументированный ответ. Вот письмо О. Моисеевой уполномоченной Г.А. Пятых:

«…Довожу до вашего сведения, что имеющаяся у моего ребенка тугоухость не является угрожающим жизни состоянием (вопрос жизни и смерти), в данном случае, на основании статьи 33 Основ законодательства РФ об охране здоровья граждан и на основании Письма Минздрава РФ от 15 июня 2000 года «О внедрении критериев отбора больных для кохлеарной имплантаци, методик послеоперационного обследования и прогнозирования эффективности реабилитации имплантированных больных» я отказалась от медицинского вмешательства (КИ) своему ребенку, так как ребенок протезирован бинаурально мощными слуховыми аппаратами, использование которых вместе с коррекционными занятиями с сурдопедагогом в школе-интернате №23, которую посещает мой ребенок с момента зачисления, принесло свои результаты – ребенок начал понимать некоторые слова и появились первые звукоподражания. Таким образом, на основании вышеуказанного Письма Минздрава РФ, необходимость в КИ отпала и законные права моей несовершеннолетней дочери соблюдены в полном объеме.

Считаю, что соглашаться на такую серьезную операцию – личное право (выделено авт.) каждого родителя, который заинтересован в успешном обучении своего ребенка…».

В подтверждение своих слов Оксана Моисеева прилагает педагогическую характеристику своей дочери Ани, составленную учителем-дефектологом В.Н. Прышко из дошкольного отделения школы №23 и подписанную директором А.Е. Годиным:

«Моисеева Аня поступила… 01.09.2014 в возрасте 2 лет 6 месяцев… Девочка обучается 3 месяца. Диагноз: двусторонняя сенсоневральная тугоухость IV степени. Доречевой уровень речевого развития.

… Громкий голос ощущает без аппарата у ушной раковины. Аня протезирована бинаурально СА, аппараты носит регулярно дома и в детском саду. Девочка чувствует себя с аппаратами комфортно, пытается воспроизвести речевой материал, подражая педагогу. (…) Хорошо адаптировалась, охотно играет с детьми, пытается самостоятельно развернуть сюжет… Проявляет интерес к учебной деятельности… Научилась различать некоторые звукоподражания... Общение с ребенком со стороны взрослых в семье, в основном, жестовой речью, естественными жестами, т.к. родители глухие.

Результаты педагогического сопровождения Моисеевой Ани за время обучения в дошкольной группе свидетельствуют о положительной динамике развития и готовности к дальнейшему обучению в дошкольном отделении…»

Остается надеяться, что эти ответы стали для чрезмерно ретивой чиновницы достаточным основанием, чтобы оставить семью Моисеевых в покое. Но представим, сколько по России может быть таких людей во власти и в медицине, искренне убежденных, что лучшее средство для ребенка с проблемами слуха – имплантация, и становится страшно. Ведь зачастую на родителей таких детей даже давить не надо, поскольку убедить их в необходимости операции КИ очень легко. Тем более с волшебным словом «бесплатно».

Здесь есть один нюанс. Девочка Аня оказалась слабослышащей, СА ей помогают, успешно ведутся слухоречевые занятия. Но представим, что она была бы тотально глухой. Разве в этом случае уполномоченный по правам ребенка получает основание, вопреки желанию родителей, направлять Аню на операцию КИ? В сообществе неслышащих много случаев, когда  в семьях глухих растут глухие от рождения дети, и никто не считает это фактом нарушения права ребенка на здоровье. Было бы полным абсурдом, если в каком-нибудь регионе дело дошло бы до лишения родительских прав из-за нежелания делать глухому ребенку операцию КИ.

Мы попросили юриста Максима Ларионова, начальника отдела социальных программ и проектов УСПиР ВОГ, прокомментировать эту историю:

«Я могу только порадоваться тому, что у Ани такие родители, которые способны аргументированно защитить свое право на воспитание ребенка и оградить его от излишнего медицинского вмешательства.

Критерии отбора больных для кохлеарной имплантации содержатся в Письме Министерства здравоохранения Российской Федерации от 15 июня 2000 года № 2510/6642-32.

Основным показанием к кохлеарной имплантации является отсутствие выраженного улучшения слухового восприятия речи от применения оптимально подобранных слуховых аппаратов…

Как следует из документа, одним из критериев отбора больных для кохлеарной имплантации является возраст: при врожденной глухоте и у детей, оглохших в первый год жизни (до формирования речи), минимально рекомендуемый возраст 12-18 месяцев. Вопрос об имплантации ребенка более старшего возраста должен решаться индивидуально в каждом конкретном случае.

Аня в своем возрасте, как следует из педагогической характеристики, имеет положительную динамику развития со слуховыми аппаратами, и я полностью согласен с родителями, которые отказались от кохлеарной имплантации.

В заключение напоминаю, что в соответствии со статьей 63 Семейного Кодекса РФ родители несут ответственность за воспитание и развитие своих детей. Они обязаны заботиться о здоровье, физическом, психическом, духовном и нравственном развитии своих детей.

Родители имеют преимущественное право на обучение и воспитание своих детей перед всеми другими лицами.

Родители имеют право выбора образовательной организации, формы получения детьми образования и формы их обучения с учетом мнения детей до получения ими основного общего образования».

Подготовил Василий Скрипов

ВОГинфо.ру